Sarp’ın Umudu Derneği, Türkiye’de ender hastalıklardan biri olan Canavan Hastası bebekler için kurulmuştur. Derneğimiz Genel Başkanımızın oğlu küçük Sarp’ın Canavan hastası olması ile kurulmuş ve ülkemizdeki 18 Canavan hastasına destek vermektedir. Bilinmeli ki CANAVAN hastalığı ölümcül bir hastalıktır ve tedavisi de yoktur. Bu nedenle çok fazla zamanımız bulunmamaktadır.
Dünyada Canavan gibi ender rastlanan hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek içinse Global Genes Project MAVİ KURDELE ile ender rastlanan hastalıklarla ilgili bir mesaj veriyor.
Türkiye’de ilk kez Sarp’ın Umudu Derneği , ”28 ŞUBAT’TA MAVİ KURDELE TAK, MAVİ KOT PANTOLON GİY ” diyerek, bu projeyi gönüllü olarak destekliyor! Hep beraber fotoğraf çektirip [email protected] adresine gönderiyoruz. Konuyla ilgili olarak http://globalgenes.org/blue-denim-genes-ribbon sayfasını ve ayrıca derneğimizin http://www.sarpinumudu.org.tr/faaliyetlerimiz sayfasını inceleyebilirsiniz.
İl Emniyet Müdürlükleri Güvenlik Şubesi – Kamu Güvenliği Şubesi ve Dernekler Müdürlüğü ile etkinliğimiz konusunda görüşmelerimizi tamamlamış bulunmaktayız. Etkinliğimizde ticari herhangi bir faaliyet (bağış toplama- bir şey satma) yürütmediğimiz sürece izin almamıza gerek olmadığını belirttiklerinden faaliyetimizin kamu güvenliğini tehdit edecek herhangi bir unsur bulundurmadığını bu mailimizle de teyit ederiz.
Tam olarak ifade etmek gerekirse 28 Şubat’ta sizlerin ve çalıştığınız yere gelen konuklarınızın, iş arkadaşlarınızın, yöneticilerinizin yakalarına daha önceden hazırladığınız mavi kurdeleleri takmakla ender hastalıklara dikkat çekmiş olacaksınız. Etkinliğimiz Tüm Türkiye’de 28 Şubat tarihinde başlayacaktır.
28 Şubat Günü, CNN Türk ve Kanal Türk’ün tüm spikerleri, Yeşim Salkım, Kenan Erçetingöz‘ün düzenlediği Gece Ödül töreninde kurdelelerimiz takılacaktır. 23 Şubat’ta Hürriyet ve Radikal Gazetesi’nde bu konuyla alakalı haberler yayınlandı. Bugün HaberTürk‘te ise faaliyetlerimize ilişkin haberi izleyebilirsiniz.
Sizler de kurum, kuruluş, organizasyonlarınızda ekteki posteri asarak etkinliğimize destek vermek isterseniz lütfen bizimle [email protected] adresinden bağlantıya geçiniz.
Not: Posteri yüksek çözünürlüklü olarak bu bağlantıdan indirebilirsiniz.
Derneğimizin yürüttüğü Ender Hastalıklar Günü Farkındalığı etkinliğine ilgi ve desteğiniz için şimdiden çok teşekkür ederiz.
Sarp’ın Umudu Derneği, Türkiye’de ender hastalıklardan biri olan Canavan Hastası bebekler için kurulmuştur.
Sizlerden, bir medya aracı olarak 28 Şubat tarihinde Canavan hastalığına dikkat çekecek bir haber yayınlamanız ve Canavan gibi ender hastalıklara farkındalık oluşturmamıza yardımcı olmaya yardım eli uzatmanızı rica ediyoruz.
Ayrıca Twitter üzerinde #mavikurdele #canavan #enderhastalıklargünü #
Tüm duyarlılığınız için teşekkür ederiz.